先天性白内障儿童眼相关生活质量量表的汇总分析

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努尔比亚·努 穆塔里甫

新疆医科大学第一附属医院眼科 新疆乌鲁木齐 830011

摘要

先天性白内障是一种严重影响儿童视力的眼病。数据显示,全球的发病率为每万名儿童中有4.24例[1],其中亚洲群体的发病率最高,中国的患病率达到每万名儿童中有5.6例[2]。尽管根据世界卫生组织的标准,先天性白内障并不属于常见病,但它对儿童的视觉发育及视力具有深远的影响,轻则引发弱视,重则可能导致失明,从而给儿童及其家庭带来沉重的心理和生活压力。因此,深入研究先天性白内障对生活质量的影响对于提升治疗效果和改善预后具有重要意义。近年来,许多关于先天性白内障儿童眼相关生活质量的量表被开发,应用于临床和研究。本文将总结这些量表的特点,旨在为临床应用及深入研究提供参考。


关键词

先天性白内障;儿童;眼相关生活质量;量表

正文


0引言

先天性白内障定义为胎儿发育过程中形成,或出生后一年内逐渐形成的遗晶状体浑浊,一般与遗传或发育障碍有关[3]。由于早期的形觉剥夺,先天性白内障会显著影响视觉发育,从而影响儿童生活质量。先天性白内障儿童往往处于生长发育的关键期,视力损害对其生活、教育、心理和家庭等多方面的危害是极大的。因此,评估先天性白内障儿童的生活质量对疾病的预后及后续指导具有重要意义。有效的评估工具是进行准确评估的前提,本文将介绍目前应用于先天性白内障儿童的眼相关生活质量量表,总结其特点,以期对量表的选择和应用提供参考。

1目前应用于先天性白内障儿童的眼相关生活质量量表:

1.1儿童视觉功能问卷(Children’s Visual Function QuestionnaireCVFQ)

1.1.1设计特点:量表包含61个条目,涵盖6个维度,分别为总体健康、总体视力、能力、性格、家庭影响、治疗难度。每个问题设有56个李克特量表评分选项。每个项目的回答在1(“最佳”)和0(“最差”)之间,总分由所有维度分量表的平均值计算得出,得分越高,表明研究对象生存质量越好。

1.1.2应用方向:CVFQ是评估视力障碍对儿童及其家庭影响的有用工具。该量表专为7岁以下儿童而设计,核心目标在于帮助评估婴儿和儿童早期常见眼病的不同治疗方法的疗效,以及早期视觉刺激和康复干预的成效[4]。鉴于目标人群年龄较小,CVFQ量表由家长或其他法定监护人在无人监督的环境下以代理报告的形式完成,从而对儿童的视觉功能和生活质量进行评估。量表根据儿童年龄分为2个版本:适用于3岁以下的低年龄组版本和适用于3岁及以上的高年龄组版本。CVFQ量表Cronbach's α系数在低年龄组中范围为0.600.81,在高年龄组中范围为0.760.86[5],显示出较高的内部一致性。目前CVFQ量表已被广泛应用于多种儿童眼病的评估,包括单眼或双眼先天性白内障、单眼或双眼的早产儿视网膜病变等、斜视、屈光不正、视神经胶质瘤等。

1.2儿童卡迪夫视觉能力量表(Cardiff Visual Ability Questionnaire for ChildrenCVAQC)

1.2.1设计特点:量表包含25个条目,涵盖7个维度,分别为教育、近视力、远视力、户外行动、社交、娱乐、运动。问卷有 6 个回答类别(非常容易容易有点困难困难非常困难由于我的视力而不可能或不能做

1.2.2应用方向:CVAQC量表是一个简短、可靠且有效的自我报告形式的有效工具。该量表的设计核心在于评估儿童在执行特定视觉任务(例如使用手机和阅读菜单)时的感知能力,因此非常适用于评估低视力辅助设备干预措施的效果。该量表适用于518岁的儿童和青少年量表Cronbach's α系数为0.84[6],显示出了良好的内部一致性。目前,中文版的儿童卡迪夫视觉能力量表(C-CVAQC)已经开发并经过了测量评价,其Cronbach's α系数为0.919[7],进一步证实其良好的内部一致性。中文版包含24个条目,保持了与原版相同的维度和评价标准,维度及评价标准同原版,适用于8-18岁的儿童与青少年。相较于原版卡迪夫视觉能力量表中文版则根据我国儿童和青少年的实际教育背景、户外运动选择等因素进行了本土化翻译与文化调整,为我国儿童和青少年的视力评估提供了一个更加适宜的评价工具。

1.3 LV Prasad视功能量表LV Prasad-Functional Vision QuestionnaireLVP-FVQ

1.3.1设计特点:量表包含19条目覆盖远视力(6题)、近视力(6题)、色觉(2题)和视野(2题)四个维度。首先,受试者需对每个问题回答。若回答 ,则记录为困难,该题得分为零。若回答“是”则需按照14级评分,1代表轻微困难4代表由于视觉原因无法进行该活动。总分100表示最大困难和严重损害,0表示最小困难和无视觉功能及生活质量损害

1.3.2应用方向:LVP-FVQ是一份简单、可靠的自我报告式视功能评价量表,适用于818岁的学龄儿童,尤其适用于发展中国家。该量表Cronbach's α系数为0.93[8],显示了良好的内部一致性。LVP-FVQ量表不仅可以评估低视力儿童视功能对生活质量的影响,还能初步识别视力障碍儿童,有助于提供适当的专业帮助。此外,还能指导制定适当干预措施,如改造教室环境及安排低视力儿童课堂上靠近黑板就座,以减少视功能障碍的影响。该量表适用于多种儿童眼病的视功能评估,包括遗传性黄斑变性色素性视网膜炎先天性青光眼和先天性白内障等。近年来,它也被用于比较不同眼病儿童的视觉功能和生活质量,PCG与儿童继发性青光眼的比较研究[9]

1.4 儿童视力障碍影响量表The Impact of Vision Impairment for ChildrenIVI-C)

1.4.1设计特点:量表包含28个条目,涵盖5个核心主题:学校/专家指导、社交互动、家庭、社区视力障碍同伴互动。每个条目均采用五级评分制,其中,总是对应5 几乎总是对应4分,有时对应3分,几乎从来没有对应2分,从不对应1分。得分越高,表明研究对象生存质量越好。

1.4.2 应用方向:IVI-C量表一种专门针对818岁视力障碍儿童设计的自我报告式量表,有效评估他们在家庭、学校和社区等不同生活领域的参与度和生活质量。不同于其他量表,IVI-C量表采用正面框架,减少了负面情绪对评估结果的影响。在信度和效度方面,量表展现出优异表现时间、模式和观察者间Guttman分半相关性分别为0.950.900.86[10],显示出良好的内部一致性和可靠性目前,IVI-C量表已被应用于多种儿童眼病的生活质量评估,包括遗传性黄斑变性、色素性视网膜炎、先天性青光眼和先天性白内障等[11]

1.5 儿童生活质量测定量4.0Pediatric Quality of Life Inventory 4.0PedsQL 4.0

1.5.1设计特点:量表包含 23个条目总分由身体健康评分(8 项 )和社会心理健康评分(15 ,细分为情感功能5项、社会功能5项和学校功能5项)组成 。评分采用 5 制,0分表示从未遇到问题”,1分表示几乎从未遇到问题”,2分表示有时遇到问题”,3分表示偶尔遇到问题”,4分表示“总是遇到问题”。量表反向计分,并线性转换为 0-100 分制,将0分转换为100分, 4分转换为0分,分数越高表示生存质量越好。

1.5.2应用方向:PedsQL 4.0量表是儿童生存质量测定量表系列的最新修订版,已在全球多个国家得到广泛应用[12]。该量表适用于2-18岁的儿童,分为儿童自评和家长代理两个版本,Cronbach's α系数为分别为0.88 0.90[13],显示出良好的内部一致性。儿童版进一步分为5-7岁 、8-12岁、l3-l8三个版本,家长代理版分又为2-4岁、5-7岁、8-12岁、l3-18四种版本。目前,该量表被广泛应用于评估急性和慢性疾病儿童的生活质量并可用于不同疾病间及健康儿童与患病儿童之间的生活质量比较。在眼科领域,该量表适用于评估多种疾病引起的视觉障碍对儿童生活质量的影响,包括视神经萎缩、视神经发育不全、早产儿视网膜病变、先天性白内障、白化病视网膜退行性疾病[14]

1.6 儿童眼部问卷Pediatric Eye QuestionnairesPedEyeQ

1.6.1设计特点:分为儿童版、代理版和家长版三个版本。儿版有四个维度:功能性视力、眼睛/视力困扰、社交、沮丧/担忧,适用于 5-11 岁和 12-17 的儿童自行填写。代理版涵盖功能性视力、眼睛/视力困扰、社交、沮丧/担忧、眼睛护理五个维度,由父母一方或法定监护人填写,针对0-4岁、5-11岁和12-17岁儿童,不同年龄组有细微差别。问卷内容与儿童版本相似,但以第三人称表述家长版PedEyeQ量表则关注家长/家庭的影响、对孩子眼睛状况的担忧、对孩子自我感知/互动的担忧以及对孩子视觉功能的担忧,主要评估家长的经历。

评分采用3点频率量表从不3分,有时2分, 一直0分,并将得分转换为 0-100分,0分代表最差,100分代表最好。

1.6.2应用方向: PedEyeQ量表旨在评估年龄和各种眼部疾病儿童的功能性视力和眼相关生活质量。该量表包含自我报告、代理报告和家长报告三个版本,能同时评估儿童及其代理人或家长的眼相关生活质量,且各版本可根据临床或研究需求单独或组合使用[15]。量表适用于0-17岁的儿童,分为0-45-1112-17三个年龄组,覆盖整个童年时期。5-11岁部分已被有中文PedEyeQ-CN Cronbach’s α ≥ 0.7重测信度r > 0.80[16],表现出与原版相似的良好内部一致性和稳定性,是适合中国儿童的可靠量表版本。PedEyeQ量表及其汉化版本目前应用于评估不同眼病对儿童及其家庭的影响,并与正常视力儿童进行比较[17]

1.7双眼先天性白内障生活质量量表

1.7.1设计特点:量表包含20个条目,涵盖视功能、生活自理能力、活动交往、精神心理四个维度。评分方式依据题目不同,采用五级或四级评分制总分由各分量表得分累加得出,分为92[18],分数越高,表示生活质量越好。

1.7.2应用方向:该量表专用评估815岁双眼先天性白内障儿童的生活质量。包括儿童自评量表和家长报告量表两种形式,内容相同,不同点在于家长版使用第三人称叙述。儿童版根据年龄大小进一步分为5-7岁和8-15岁两种。该量表的Cronbach’s α ≥ 0.7重测信度r0.895[19],显示出良好的内部一致性和稳定性。目前应用于双眼先天性白内障儿童的生活质量评估。

2总结

综上所述,各量表均有优势与局限。儿童视觉功能问卷(CVFQ) 专为7岁以下儿童设计,有效反映不同视觉损伤儿童的差异,但可能受情绪因素影响。儿童卡迪夫视觉能力量表(CVAQC适用于518岁的儿童,能快速评估视觉能力,但部分条目相关性不强。LV Prasad视功能量表(LVP-FVQ适合818岁的学龄儿童,能快速区分视觉能力,但需考虑文化适应性。儿童视力障碍影响量表(IVI-C)适用于 818岁视力障碍儿童,用正面框架减少心理影响,但部分条目需调整以适应性不同文化。儿童生活质量测定量表4.0PedsQL 4.0适用于218岁的儿童,实际应用中易于接受,但需解决文化适应问题。儿童眼部问卷(PedEyeQ)适用于017岁的儿童,能全面评估视觉健康,但条目繁多,更适合临床研究,而非门诊筛查[20]双眼先天性白内障生活质量量适用于815岁儿童,能针对性反映视力和白内障类型对生活质量的影响,但在评估心理状态和社交功能上存在局限。在临床和研究中,应根据量表的适用性合理选择,以准确评估患儿生活质量。期待未来有更多更具广泛适用性的量表,并对外文量表进行汉化及文化适应性调整,以应用于先天性白内障儿童的生活质量评估,从而提高其生活质量并有效改善疾病预后。

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