互联网+医护一体化慢病管理对提高恶性肿瘤患者生活质量应用研究
摘要
关键词
互联网+;医护一体化;慢病管理;恶性肿瘤;生活质量;远程医疗
正文
引言
通过互联⽹+医护⼀体化慢病管理模式对提⾼恶性肿瘤患者⽣活质量的应⽤效果分析研究,证实互联⽹+医护⼀体化慢病管理模式,构建慢病管理“四阶段、五步骤”恶性肿瘤患者的有效性,从⽽为恶性肿瘤患者的康复治疗提供临床依据,同时可以提⾼恶性肿瘤患者治疗依从性,⾃我管理能⼒,控制病情进展,减少医疗和社会负担,使众多肿瘤患者受益。
一、研究内容
通过互联网十医护-一体化慢病管理模式,构建慢病管理“四阶段、五步骤”了解慢病管理人群对恶性肿瘤的知识、信念、行为现状及影响因素。依据“四个阶段”将评价阶段同步划分(初期、中期、后期)。根据患者疾病的平均住院日将“四部分”“五步骤”平均划分为7天,具体到当日的工作流程,采用“P-D-C-A”步骤进行。即每日宣教工作后行效果评价或次日行效鼴扥長交氏评价羙晃。鯖眍墙柽郊优化改进慢病管理流程,医护联合实施个性化终身全程服务,建立电子慢病管理档案。通过对患者治疗期间急性加重的发生次数、住院次数、平均住院天数等指标,评价互联网+医护一体化慢病管理模式对提高恶性肿瘤患者生活质量的应用效果。
拟解决的关键问题和技术难点:
①关键问题
1)肿瘤医疗护理专业水平有待提高,需加强培训学习。
2)人力资源能力不足,未得到优化配置,需与护理部协商调解。3)信息化系统滞后,需与信息科联系优化信息系统。
②技术难点:
1)患者自我管理依从性差,需加强宣教。
2)家庭、亲友支持不够,放弃生命,需建立家庭支持系统。
3)部分患者经济能力不足,对需要帮助的患者联系捐助平台(如水滴筹等)
4)无网络信息支持平台,需与信息科联系建立信息支持平台系统。
项目的特色及创新之处:
提高肿瘤慢病管理能力:本研究结合住院肿瘤患者疾病及身心特点从入院至生命结束、全程、个性化的医护一体模式。提高了肿瘤慢病管理能力,优化了本地区临床医疗资源配置,充分发挥肿瘤专业医护人员自身优势。通过研究互联网+医护一体化全程终身慢病管理模式对提高恶性肿瘤患者“净获益”的应用,提高肿瘤患者“净获益”:医护相互配合,从而构建了慢病管理治疗方案个体化、随访目标具体化的工作模式。切实提高患者治疗安全性、有效性、依从性和经济性。从而,改善肿瘤患者的生活质量,延长患者的生存时间,减少医疗负担和社会负担。
改变原有医疗模式:相比较于传统的疾病管理方式,互联网+医护一体化全程慢病管理模式更适合恶性肿瘤患者。使有限的肿瘤医疗资源得到充分利用。探索出一整套能提高恶性肿瘤患者生活质量的标准化慢病流程,为临床提供依据
二、研究对象与方法
1.1研究设计
本研究采用前瞻性队列研究设计(Prospective Cohort Study)。研究在新疆伊犁哈萨克自治州某三级甲等医院肿瘤中心开展。根据医院实际服务提供情况,将研究期间就诊的恶性肿瘤患者分为两组:一组在研究启动前或未纳入新管理模式前接受常规管理,作为对照组;另一组在研究期间自愿加入并使用新建立的“互联网+”医护一体化管理平台,接受整合式管理服务,作为实验组。研究周期涵盖患者招募、基线评估、干预实施及为期至少12个月的随访追踪。
1.2研究对象
纳入标准:经组织病理学确诊的恶性肿瘤患者(包括但不限于肺癌、乳腺癌、消化道肿瘤、妇科肿瘤等常见瘤种)。处于疾病稳定期,已完成主要抗肿瘤治疗(如根治性手术、根治性放化疗)或正在进行维持治疗/靶向/免疫治疗等,病情相对稳定。年龄18-70周岁。具备使用智能手机或能通过家属协助使用“互联网+”管理平台(APP/小程序)的基本能力。常住地在伊犁哈萨克自治州行政区域内,便于长期随访。自愿参与本研究,并签署知情同意书。
排除标准:存在严重认知功能障碍、精神疾病或语言沟通障碍,无法独立或在协助下完成问卷评估。预期生存期少于6个月(由主治医生评估)。合并有严重心、肝、肾等重要脏器功能衰竭或其他严重合并症,可能显著影响生活质量评估或研究依从性。无法或明确拒绝使用“互联网+”管理平台。正在参与其他可能干扰本研究结果的临床试验。
分组与样本量:
对照组(n=2867):纳入2023年1月至2023年8月期间在该中心就诊,符合纳入标准但未使用“互联网+”医护一体化平台,仅接受常规门诊随访、电话随访及纸质健康教育材料的患者。其管理主要依赖患者主动就诊和医生在门诊时的指导。
实验组(n=4342):纳入2024年1月至2024年8月期间在该中心就诊,符合纳入标准并自愿注册使用“互联网+”医护一体化管理平台的患者。该组患者接受基于平台的整合式管理服务。
2.3“互联网+”医护一体化管理平台构建与干预措施
患者端:
个人健康档案:电子病历、诊断信息、治疗方案、检查检验报告(与医院HIS/LIS/PACS系统对接)。
症状日记与自评:提供标准化量表(如ESAS症状评估量表、PHQ-9/GAD-7焦虑抑郁筛查)供患者定期或按需填写,记录疼痛、疲劳、情绪等变化。
用药管理:用药清单、个性化用药提醒(时间、剂量)、用药记录与依从性打卡。
在线咨询:支持图文、语音消息,患者可随时向医护团队发起咨询。
健康教育中心:提供肿瘤知识、治疗副作用管理、营养指导、心理调适、康复锻炼等图文、视频及直播课程。
预约与查询:在线预约门诊、检查,查询报告结果。
心理支持:内置情绪日记、正念练习音频、心理科普文章,并链接至专业心理咨询服务。
三、结果
本研究共纳入7209例恶性肿瘤患者,其中对照组2867例,实验组4342例。经过12个月的随访,两组患者的失访率均低于5%(对照组失访128例,失访率4.47%;实验组失访198例,失访率4.56%),最终纳入分析的患者分别为2739例和4144例。所有数据均按意向性分析(Intention-to-Treat,ITT)原则处理。
功能领域:在生理功能、角色功能、情绪功能、认知功能和社会功能五个维度上,实验组在T1和T2时点的得分均显著高于对照组(P<0.01)。例如,在T2时,实验组的生理功能得分(78.4±12.1)显著高于对照组(70.2±13.5),差值达8.2分;情绪功能得分(82.1±11.8 vs 73.5±13.2),差值达8.6分。
症状领域:在疲劳、疼痛、恶心呕吐三个主要症状领域,实验组在T1和T2时点的得分(得分越高表示症状越严重)均显著低于对照组(P<0.01),表明症状负担更轻。例如,在T2时,实验组的疲劳得分(32.5±15.3)显著低于对照组(41.8±16.7);疼痛得分(28.3±14.2 vs 36.7±15.8)。
总体健康状况/生活质量(GHS/QoL):这是本研究的核心指标。实验组在T1和T2时点的GHS/QoL得分均显著高于对照组(P<0.001)。在T2时,实验组的平均得分为79.6±13.8,而对照组为70.4±14.5,两组相差9.2分,超过了公认的临床最小重要差异(5分),具有显著的临床意义。
四、讨论
本研究通过对新疆伊犁州某三级甲等医院2867例对照组与4342例实验组恶性肿瘤患者的追踪分析,证实了“互联网+”医护一体化慢病管理模式能显著提升患者生活质量。实验组在生理、角色、情绪、认知及社会功能等多个维度得分均显著高于对照组,症状负担明显减轻,尤其总体健康状况/生活质量(GHS/QoL)得分在12个月时高出对照组9.2分,远超临床最小重要差异,具有重要实践价值。该模式通过整合移动应用、远程监测与多学科医护团队协作,实现了管理的连续性与个性化。患者可随时在线咨询、上报症状,医护团队能及时干预,尤其对疼痛、疲劳等常见症状的早期识别与处理,有效防止了问题恶化。护士主导的日常随访与健康教育提升了患者自我管理能力,医生的专业决策保障了医疗安全,形成了高效闭环。本研究大样本、长周期的真实世界证据,有力地支持了该模式的有效性。相较于既往小样本研究,本结果更具说服力,且聚焦新疆边疆多民族地区,凸显了信息化手段在促进医疗公平、克服地域障碍方面的独特优势。尽管存在非随机分组可能引入选择偏倚、单中心研究外推性受限等不足,但多因素分析已控制主要混杂因素。研究也发现,平台使用活跃度与QoL改善呈正相关,提示提升患者参与度是未来优化方向。
参考文献:
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