叙事护理在慢性乙肝患者病耻感干预中的应用探索
摘要
关键词
叙事护理;慢性乙型肝炎;病耻感;干预;人文关怀
正文
一、引言
慢性乙型肝炎(CHB)是全球重要的公共卫生问题,我国约有 8600 万 HBsAg 阳性人群。病耻感作为 CHB 患者的典型心理特征,表现为对疾病的自我贬低、社交回避及对歧视的恐惧,其发生率高达 50%-70%。这种心理负担不仅加剧患者的抑郁、焦虑情绪,还显著降低治疗依从性,增加肝硬化、肝癌等并发症风险。传统护理模式侧重疾病管理,对患者心理需求关注不足,难以有效缓解病耻感。叙事护理作为后现代心理学与护理学融合的产物,通过 “关注 - 理解 - 反思 - 回应” 四阶段框架,强调以患者为中心的故事重构,为突破这一困境提供了新思路。
二、叙事护理的理论基础与核心技术
2.1 理论框架
叙事护理源于叙事治疗理论,其核心理念包括:①人不等于疾病,疾病是独立于个体的 “问题”;②患者是自身生命的专家,拥有解决问题的内在资源;③通过故事重构实现自我认同的积极转变。在 CHB 护理中,叙事护理通过解构患者对疾病的消极叙事(如 “我是家庭的负担”),引导其发现自身在抗病过程中的韧性与价值,从而重塑疾病意义。
2.2 核心技术
1.外化技术:将病耻感具象化为 “乙肝标签”“社会偏见” 等外部问题,帮助患者认识到病耻感并非自身固有属性,而是社会文化建构的产物。例如,引导患者描述 “当你被称为‘乙肝病毒携带者’时,这个标签对你意味着什么?”
2.解构技术:通过深度访谈挖掘患者故事中的矛盾点与例外事件。如询问 “在确诊后,是否有某个时刻你感到自己没有被疾病定义?”,从而打破患者对病耻感的固化认知。
3.改写技术:协助患者构建新的叙事主线。例如,将 “被疾病摧毁的人生” 改写为 “与疾病共处的生命历程”,强调治疗过程中的自我成长与家庭支持。
4.外部见证人:邀请家属、病友或医护人员作为 “见证者”,通过分享他人的抗病经历,强化患者的社会支持系统。
5.治疗文件:通过书信、绘画等形式记录患者的叙事转变,作为其抗病历程的可视化证据,增强自我效能感。
三、叙事护理在 CHB 患者病耻感干预中的实施路径
3.1 建立信任关系,开启叙事对话
护理人员需以尊重、好奇的态度与患者建立平等关系。例如,在初次接触时询问:“能否和我分享一下你确诊以来的生活变化?” 通过非评判性倾听,使患者感受到被理解。对于因病耻感而沉默的患者,可采用 “奇迹提问”:“如果明天醒来,病耻感消失了,你的生活会有什么不同?” 引导其表达内心期待。
3.2 解构病耻感叙事,挖掘积极资源
在叙事过程中,护理人员需识别患者故事中的消极隐喻(如 “我是传染源”),并通过提问引导其反思:“这个想法是如何影响你与家人的关系的?” 同时,聚焦患者抗病过程中的例外事件,如 “你坚持定期复查的行为,体现了你怎样的品质?” 帮助其发现自身的韧性与价值。例如,案例中的乔乔通过讲述自己作为电工的职业成就,重新找回 “光明使者” 的自我认同,病耻感显著减轻。
3.3 重构疾病意义,强化社会支持
通过外部见证人技术,组织 CHB 患者家属座谈会,邀请专家讲解乙肝传播途径与防护措施,消除家庭成员的误解与排斥。同时,鼓励患者参与病友互助小组,分享抗病经验。如陈叔在参与肝病知识科普后,家属主动道歉并调整隔离行为,患者的孤独感与病耻感明显缓解。此外,运用治疗文件技术,指导患者撰写 “抗病日记”,记录每一次治疗进展与心理变化,形成正向反馈机制。
3.4 延续性护理,巩固干预效果
出院后通过电话随访、线上社群等方式持续提供叙事支持。例如,定期推送 “抗病故事集”,展示患者在治疗过程中的成长;设计 “叙事作业”,如 “本周你做了一件让自己感到自豪的事是什么?”,促进患者将积极叙事融入日常生活。同时,联合社区开展 “消除乙肝歧视” 宣传活动,改善社会环境,从外部层面减轻病耻感压力。
四、叙事护理的实践价值与挑战
4.1 实践价值
叙事护理通过重构患者对疾病的认知,显著提升其心理弹性与治疗依从性。研究表明,叙事护理可使慢性病患者的焦虑、抑郁评分降低 20%-30%,治疗满意度提高至 90% 以上。在 CHB 护理中,其价值体现在:①赋予患者话语权,增强自我效能感;②改善护患沟通,构建信任关系;③促进家庭支持系统的积极转变。
4.2 现存挑战
叙事护理对护理人员的专业素养要求较高,需具备心理学知识、沟通技巧及文化敏感性。此外,临床实践中存在时间成本高、标准化流程缺失等问题。未来需加强护理人员培训,开发基于 CHB 患者特点的叙事护理指南,并探索多学科协作模式,以提升干预的可及性与有效性。
五、结论
叙事护理通过解构病耻感叙事、重构疾病意义,为 CHB 患者提供了个性化的心理支持方案。其核心在于将护理服务从 “疾病管理” 转向 “生命关怀”,通过故事的力量帮助患者重建自我认同与社会联结。尽管面临诸多挑战,叙事护理仍为优化 CHB 患者照护提供了创新范式,值得在临床中进一步推广与深化。
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