一、引言

随着慢性阻塞性肺疾病、重症哮喘等呼吸疾病发病率的上升，无创通气技术因创伤小、操作便捷等优势，在居家治疗中得到广泛应用。家庭无创通气患者的照护工作通常由亲属或近亲属承担，这些主要照顾者成为患者康复过程中的核心支撑力量。然而，长期照护任务不仅要求照顾者具备一定的专业知识与操作技能，还需投入大量时间与精力，由此引发的生理、心理、社会及经济等方面的负担问题日益凸显。社会支持作为缓冲压力的重要资源，其与照顾者负担之间的内在关联逐渐受到学界关注。深入探讨两者的相关性，对于优化照护支持策略、保障家庭照护质量、促进患者与照顾者双重健康具有重要的现实意义。

二、家庭无创通气患者主要照顾者负担的内涵与表现

（一）负担的核心内涵

照顾者负担是指照顾者在照护患病亲属过程中，因角色转换、责任承担及资源消耗而产生的生理、心理、社会功能及经济等方面的压力性体验，是照护行为引发的多维度负面效应集合。对于家庭无创通气患者的主要照顾者而言，其负担源于照护对象的特殊性 —— 患者病情反复、需长期依赖通气设备，照护工作兼具专业性与持续性，进一步放大了负担的复杂性与严重性。

（二）负担的具体表现

生理层面，照顾者需长期承担患者体位调整、设备佩戴协助、痰液清理等体力劳动，同时需应对患者夜间病情变化，导致睡眠碎片化、体力透支等问题，长期积累易引发疲劳综合征、肌肉骨骼损伤等健康问题。心理层面，患者病情的不确定性、照护效果的反复性易使照顾者产生焦虑、抑郁等负性情绪，加之照护责任带来的心理压力与角色冲突，易引发情绪耗竭、心理韧性下降。社会功能层面，照护工作占用大量个人时间，导致照顾者社交活动减少、职业发展受限，与原有社会角色的脱离易引发孤独感与自我价值感降低。经济层面，通气设备维护、耗材更换、患者并发症治疗等相关费用，以及照顾者因误工导致的收入减少，共同构成了显著的经济压力。

三、社会支持对主要照顾者的作用机制

社会支持是指个体从社会网络中获得的物质、情感、信息等方面的援助与支持，其对家庭无创通气患者主要照顾者的作用机制体现在多个维度。情感支持通过倾听、理解与鼓励，能够缓解照顾者的孤独感与负性情绪，增强其心理调适能力；工具性支持包括照护替代、物资援助、经济补贴等，可直接减轻照顾者的体力负担与经济压力；信息支持则通过专业培训、指导手册、咨询服务等形式，提升照顾者的照护技能与病情判断能力，减少因知识匮乏引发的焦虑与失误；同伴支持通过照护者之间的经验交流与情感共鸣，帮助其获得认同感与归属感，缓解角色孤立感。多元社会支持的协同作用，能够构建起抵御照护压力的 “缓冲屏障”，有效降低负担对照顾者身心健康的负面影响。

四、照顾者负担与社会支持的相关性特征

（一）支持获取水平与负担程度呈负相关

社会支持的获取总量与照顾者负担整体水平存在显著负相关关系。获得充分社会支持的照顾者，其在生理、心理、社会功能及经济等维度的负担均相对较轻。充足的情感支持能够有效缓冲照护压力带来的心理冲击，减少焦虑、抑郁等负性情绪的产生；及时的工具性支持可降低照顾者的体力消耗与经济支出，避免因长期超负荷投入导致的健康恶化；专业的信息支持则能提升照护效率，减少因操作不当引发的额外负担。反之，社会支持匮乏的照顾者往往需独自承担全部照护责任，压力无法得到有效释放，负担水平显著升高。

（二）支持类型与负担维度的针对性关联

不同类型的社会支持与照顾者不同维度的负担呈现出针对性相关特征。情感支持与心理负担的相关性最为突出，高质量的情感支持能够直接缓解照顾者的情绪压力，改善其心理状态；工具性支持与生理负担、经济负担的关联更为密切，照护替代服务可减轻体力消耗，经济补贴则能直接缓解经济压力；信息支持与心理负担、生理负担均存在关联，照护技能的提升不仅能减少操作失误带来的风险，还能增强照顾者的信心，缓解心理焦虑。此外，社会支持的持续性也会影响其与负担的相关性，稳定、长期的支持比临时、零散的支持更能有效降低照顾者的长期负担。

五、对策建议

（一）强化家庭内部支持协同

明确家庭内部照护分工，避免主要照顾者独自承担全部责任，通过亲属轮流照护、合理分配任务等方式，减轻个体负担；加强家庭成员之间的情感沟通，营造相互理解、支持的家庭氛围，为主要照顾者提供情感慰藉。

（二）完善社区支持服务体系

社区卫生服务中心应建立家庭无创通气患者照护档案，定期开展上门指导、技能培训等服务，提供专业信息支持；搭建社区照护者交流平台，组织同伴支持活动，促进经验分享与情感共鸣；整合社区资源，提供短期照护替代服务，为照顾者提供休息与自我调整的时间。

（三）优化医疗机构延续性支持

医疗机构应构建出院后延续性照护体系，通过电话随访、线上咨询等方式，及时解答照顾者在设备操作、病情观察等方面的疑问；定期组织照护者专题培训，提升其专业照护能力；建立多学科协作团队，为患者提供个性化照护方案，减少照护难度与不确定性。

（四）健全社会层面支持政策

政府应完善相关社会保障政策，将家庭无创通气相关费用纳入医保报销范围，减轻患者家庭的经济压力；设立照顾者专项补贴，对长期承担照护责任的个体给予经济支持；鼓励社会组织参与照护支持服务，通过公益项目、志愿服务等形式，丰富社会支持供给。

六、结论

家庭无创通气患者主要照顾者的负担呈现多维度、复杂性特征，而社会支持作为缓解该负担的关键资源，与负担程度存在密切的相关性。充足、多元、持续的社会支持能够有效降低照顾者的生理、心理、社会及经济负担，提升照护质量与可持续性。改善照顾者的照护体验，需要家庭、社区、医疗机构及社会层面形成协同合力，构建全方位、多层次的社会支持体系。未来，还需进一步深化对两者相关性的研究，结合不同照护场景与照顾者群体特征，制定更具针对性的支持策略，为家庭无创通气患者的照护工作提供更有力的保障。

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